Text: Gerard Bagué
Dibuix: Jordi Vergés
S'agafava les mans damunt la falda com si fos una velleta. Quan li vèiem aquell posat, quedàvem embadalits com tots els pares novells davant les primeres gràcies dels seus menuts. No podíem arribar a imaginar que aquell gest tant sorprenent per una nena de pocs mesos i que tant ens feia riure era l'indici d'una greu malaltia. Crec que devia ser cap als 10 mesos quan va començar a rondar-me el pensament que la meva filla no era normal. Les mares ens adonem abans d'aquestes coses. No era només que, amb un any, la Clàudia no caminava ni parlava: és que no tenia cap intenció de fer-ho. Els metges feien proves, descartaven malalties i deixaven la porta oberta a l'esperança. “Potser és un simple retard, cal esperar”, ens deien. Però l'ombra de la sospita va anar creixent i es va instal·lar dins meu. Temia i anhelava saber. Vaig tenir temps per mentalitzar-me, per preparar-me pel pitjor. La confirmació del mal, als dos anys, no em va sorprendre. Va ser el dolorós desvetllament d'un enigma. El mal de la Clàudia ja tenia un nom. L'enemic s'havia tret la màscara. Síndrome de RETT.
No n'havia sentit a parlar mai. Era una de tantes malalties rares. La nostra filla, preciosa i aparentment saludable, tenia un error genètic al cromosoma X que li causava un important retard psicomotriu i mental. No parlaria. I amb prou feines caminaria. Una de les particularitats de la malaltia, que només afecta nenes, és precisament la fixació d'agafar-se les mans.
Costava acceptar-ho. La seva senyoreta, que s'abocà amb cos i ànima a la nena, em va dir un matí que havia somniat que la Clàudia li parlava. Confiar en una curació era esperar un miracle. “Com a mínim, una paraula, que et digui mama”, es lamentaven algunes mares. Però la Clàudia em va demostrar que hi ha altres vies de comunicació. A poc a poc, hem anat creant un llenguatge propi. És elemental, d'acord, però per nosaltres és tan útil i ric com qualsevol altre. Alguns dels moviments de la Clàudia, tot i ser maldestres, es repetien en situacions similars. Només calia interpretar aquells gestos i reforçar-los. Així, vam adonar-nos que es posava el dors de la mà a la boca quan una cosa li agradava, o que acostava les dues mans al voltant del coll i es tirava endarrere graciosament quan no li agradava. Una respiració molt forta cap endins expressava la màxima felicitat possible. Més endavant, també va aprendre a aplaudir. Ara, gairebé no calen gestos: en tinc prou amb una mirada.
Les nenes RETT agraeixen les teràpies d'estimulació: la piscina, els cavalls, la música. La medicació li ha controlat els atacs que tenia de petita, però perviu una lleu activitat epilèptica que li soscava l'equilibri. Camina com un inestable castell de cartes, com un agosarat titella a qui, tard o d'hora, aniran tallant els fils. Però m'agrada pensar que és una nena valenta. Resulta inevitable que caigui i es colpegi, però mai no es queixa ni plora.
El seu germà de set anys, que vam adoptar a Rússia, l'estima amb bogeria i té la paciència de fer-la jugar. L'atenció constant que necessita la Clàudia el fa madurar de pressa. Fa uns dies, ell sol s'ho va manegar per vestir-la.
A la Clàudia li encanta sortir a passejar. Es passaria la vida al carrer. De petita, el cotxet no cridava l'atenció, però ara causa sorpresa veure-hi una nena d'onze anys. Hi ha gent que no sap com reaccionar, però d'altres, s'interessen per ella i s'esforcen per tractar-la amb normalitat. Mai no he sentit cap vergonya de passejar-me amb ella.
Les seves riallades em diuen que és feliç. No és conscient de les seves limitacions. Ella viu al seu món petit i elemental. Les seves necessitats són bàsiques. I troba un plaer, incomprensible pels altres, en les coses senzilles: el xipolleig de l'aigua, el tacte d'un animal, una tombarella al llit o la carícia d'una mare.
No n'havia sentit a parlar mai. Era una de tantes malalties rares. La nostra filla, preciosa i aparentment saludable, tenia un error genètic al cromosoma X que li causava un important retard psicomotriu i mental. No parlaria. I amb prou feines caminaria. Una de les particularitats de la malaltia, que només afecta nenes, és precisament la fixació d'agafar-se les mans.
Costava acceptar-ho. La seva senyoreta, que s'abocà amb cos i ànima a la nena, em va dir un matí que havia somniat que la Clàudia li parlava. Confiar en una curació era esperar un miracle. “Com a mínim, una paraula, que et digui mama”, es lamentaven algunes mares. Però la Clàudia em va demostrar que hi ha altres vies de comunicació. A poc a poc, hem anat creant un llenguatge propi. És elemental, d'acord, però per nosaltres és tan útil i ric com qualsevol altre. Alguns dels moviments de la Clàudia, tot i ser maldestres, es repetien en situacions similars. Només calia interpretar aquells gestos i reforçar-los. Així, vam adonar-nos que es posava el dors de la mà a la boca quan una cosa li agradava, o que acostava les dues mans al voltant del coll i es tirava endarrere graciosament quan no li agradava. Una respiració molt forta cap endins expressava la màxima felicitat possible. Més endavant, també va aprendre a aplaudir. Ara, gairebé no calen gestos: en tinc prou amb una mirada.
Les nenes RETT agraeixen les teràpies d'estimulació: la piscina, els cavalls, la música. La medicació li ha controlat els atacs que tenia de petita, però perviu una lleu activitat epilèptica que li soscava l'equilibri. Camina com un inestable castell de cartes, com un agosarat titella a qui, tard o d'hora, aniran tallant els fils. Però m'agrada pensar que és una nena valenta. Resulta inevitable que caigui i es colpegi, però mai no es queixa ni plora.
El seu germà de set anys, que vam adoptar a Rússia, l'estima amb bogeria i té la paciència de fer-la jugar. L'atenció constant que necessita la Clàudia el fa madurar de pressa. Fa uns dies, ell sol s'ho va manegar per vestir-la.
A la Clàudia li encanta sortir a passejar. Es passaria la vida al carrer. De petita, el cotxet no cridava l'atenció, però ara causa sorpresa veure-hi una nena d'onze anys. Hi ha gent que no sap com reaccionar, però d'altres, s'interessen per ella i s'esforcen per tractar-la amb normalitat. Mai no he sentit cap vergonya de passejar-me amb ella.
Les seves riallades em diuen que és feliç. No és conscient de les seves limitacions. Ella viu al seu món petit i elemental. Les seves necessitats són bàsiques. I troba un plaer, incomprensible pels altres, en les coses senzilles: el xipolleig de l'aigua, el tacte d'un animal, una tombarella al llit o la carícia d'una mare.
Basat en el testimoni d'Eva Pla, mare de Clàudia.
Més informació a www.rettcatalana.es
Entrades
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada